— Здравствуйте, это программа «Чувствительно», меня зовут Ирина Воробьёва. Это первая программа в 2018 году. Как всегда, в этой программе замечательные гости. Гостья, которая у нас уже была, рада снова приветствовать: это Анна Данилова, главный редактор портала «Православие и мир». Добрый день.
— Здравствуйте.
—Новогодние праздники — это большая проблема для благотворительных фондов и для журналистов. Люди обращаются за обезболиванием, за помощью. Все разъехались, ничего не работает. Как с этим у вас? Звонят ли вам в редакцию кто-нибудь о помощи? Вообще, практикуется ли такое, чтобы вам звонили и что-то спрашивали, просили как-то помочь?
— Да. Фонд «Православие и мир» работает и в праздники. Наши сотрудники выходят практически каждый день. Поступают постоянно новые просьбы. Понимаете, так получается, что фонд «Православие и мир» — это фонд последней надежды. Мы в основном берём людей, которым просто некуда больше пойти. В каких-то случаях это взрослые, которые находятся в безвыходной ситуации. Иногда это не граждане России, которым тоже больше некуда пойти. Иногда это ситуация, когда человек не может получить срочное лечение по ОМС. Квота возможна, но квоты ждать, например, полгода или год. А операция или какой-то курс лечения необходимы уже сейчас, потому, когда дождёшься квоты, будет поздно. Ситуации, когда мы работаем на грани, когда счёт идёт на время, все сложно. Поэтому и в праздники приходится работать. В общем, наши сотрудники работают практически круглосуточно. Директор нашего фонда уходит домой ночью. Такая же ситуация в большинстве фондов. Поэтому сейчас очень важно всем нам понять, что надо понемногу переходить от таких стихийных сборов: «Срочно! Девочка! Операция завтра! Люди, давайте срочно, быстро скинемся, пожалуйста, спасём ребёнка…» — к рекуррентным платежам.
Что такое «рекуррентный платёж»? Вы подписываетесь на пожертвования в какой-то фонд, и вы знаете, что эта программа помощи закрыта. Например, какая-нибудь срочная химиотерапия или срочные пересадки костного мозга. Вот вы на них подписываетесь. Это может быть, небольшая сумма, пятьдесят рублей или сто рублей. Для кого отказаться от чашки кофе в неделю – это 250 рублей в неделю. Человек переводит эти деньги в фонд и знает, что у фонда будет стабильная, прогнозируемая ситуация. Потому что вечно работать на грани катастрофы и «поднажмём» – нельзя.
— Люди в какой-то момент даже перестают реагировать.
— Это неправильно – нет никакой стабильности для фондов и для пациентов. Недавно мы об этом разговаривали с Любовью Аркус, которая занимается помощью людям с аутизмом. Она очень правильно сказала: благотворительность в России — это совсем не то, что благотворительность во всём мире. Это третий сектор, организации, которые закрывают вещи, не реализованные в государстве. Это организации, которые отстаивают права людей — на лечение, на медицинскую помощь, на обезболивание. Поэтому, кстати, у нас недавно в фонде стал работать юрист, который занимается проблемами людей, помогает получить помощь в тех случаях, когда человек сам её получить не может.
— То есть когда государство обязано помочь, но человек не может получить помощь, потому что не знает, что ему на самом деле всё это положено по закону.
— И оказывается, что многие проблемы технически возможно решить без сбора денег, если знать правильные пути и механизмы.
— Вообще, это нечестно, мне кажется. Когда государство обязано тебе выдавать лекарства, или проводить операцию, или ещё что-то, но выстраивает такую схему, когда ты не можешь её получить. Мы много раз говорили об этом в этой студии, наши слушатели тоже об этом знают. Это очень правильная история, с юристом, который помогает людям получить то, что им положено.
— Люди не всегда знают про свои права. И очень хорошо об этом говорит Нюта Федермессер, когда рассказывает о проблемах обезболивания. О том, что многие ситуации с отсутствием доступа к обезболиванию происходят оттого, что человек не понимает, что он имеет право жить без боли. Люди относятся к этому так: ну, у меня уже болит, всё, я никому не нужен, я безнадёжный… А это не так. Надо понимать, что есть право жить без боли.
Возвращаясь к начатому разговору – конечно, в праздники сложно. Но чтобы этого не было, чтобы фонды могли работать стабильно, нужны рекуррентные платежи. Поэтому важно подписываться. Пусть это будет небольшая сумма, но она будет означать, что это не просто стихийная история, когда все побежали и потом пропали. Пусть каждый месяц у вас с карточки уходит небольшая сумма, которая позволяет работать огромной системе. И завтра, и послезавтра на эти деньги будут проведены срочные операции, срочные пересадки…
У нас в фонде «Правмира» есть фонд «скорой помощи». Некоторая сумма денег, которую мы используем на закрытие совсем срочных просьб, когда операция нужна завтра. Вот есть сегодня донор, но нет квоты, допустим. Надо это сделать очень быстро, нет времени собирать. Или операции, которые делаются внутриутробно детям с диагнозом spina bifida. Сегодня можно, завтра — нет. Клиника ждёт оплаты счёта сегодня, надо оплатить, а потом уже собирать. Иногда, кстати, клиники готовы ждать, потому что они уже знают, что в России собирают на эти операции. Этих операций стало в последнее время много. Не сто процентов излечимо, но тем не менее ситуация абсолютно поддаётся контролю, ребёнок не будет тяжёлым инвалидом. И это та вещь, которая реализуема просто с помощью денег.
— Да, очень обнадёживает. Надо сказать, что не так давно поучаствовала в одном мероприятии, где как раз речь шла про волонтёров, и в зале сидели, мне кажется, первокурсники. И я видела на их лицах смесь какой-то тоски и отчаяния, когда они слушали речи, которые я слушала тоже в институте. Слова были те же самые, конструкции были точно такие же. Ничего не поменялось, посыл остался тот же. Но только в зале уже сидят люди, которые эту речь не понимают. Они понимают гораздо больше, чем мы, мне кажется. Следующее поколение, кажется, понимает чуть больше, чем мы. Должно быть так, я надеюсь на это.
— Я смотрю по своим студентам в Московском государственном университете и вижу, что каждый следующий курс действительно знает очень много из того, что мы, возможно, не знали. По-разному, конечно, бывает, тут нельзя идеализировать, но в целом я могу сказать, что каждый новый курс меня очень радует. Действительно, есть совершенно потрясающие люди, с колоссальным кругозором и огромной эрудицией.
Помимо молодёжи, очень больная тема — это безопасность. Проблемам безопасности мы посвящаем очень много места, времени и сил. Делаем большой цикл публикаций совместно с поисково-спасательным отрядом «Лиза Алерт». И действительно, оказывается, что сегодняшнее время требует совершенно другой подготовки. Это огромные вызовы, это огромный багаж знаний, который должен быть. Очень часто говорят: «Как наши мамы выживали, когда надо было пелёнки стирать, всё готовить… Не было этих ваших мультиварок, памперсов, стиральных машинок, сушильных машинок… Вы сейчас вообще чем все занимаетесь? Должны сидеть и в потолок плевать». Оказывается, сейчас действительно очень многие вещи по хозяйству стали значительно проще. Но возросло колоссально количество других моментов, связанных с детьми. Сейчас нельзя ребёнка выпустить вот так утром во двор и позвать «Вася, обедать!» в два часа дня.
Сейчас возникают совершенно другие ситуации, связанные с безопасностью, поэтому этому мы стараемся ей посвящать максимальное количество времени. Потому что важно знать, каких ошибок не допустить и с детьми, и с взрослыми, и с пожилыми. И при этом очень важна сеть информирования, потому что в какой-то момент становится понятно, что поисково-спасательным отрядам необходимо взаимодействие с компаниями сотовой связи, чётко работающая система информирования в средствах массовой информации
Очень волнует людей то, что происходит с современной медициной, мы тоже много это обсуждаем. То, что вводит Минздрав, — это хорошо или плохо? Нет сейчас во время диспансеризации обязательных анализов крови и мочи — это хорошо или плохо? Так должно быть или так не должно быть? Что вообще в целом происходит в медицине? И нам очень важно ещё писать портреты врачей. Мы рассказываем людям про совершенно нереальных людей, которые делают невозможное, которые по-настоящему служат своей профессии, служат людям, часто живут на работе. Это люди, про которых надо знать. Не только потому, чтобы понимать, что есть фантастические люди, которые живут рядом с нами, но и чтобы понимать, к кому идти, если вдруг что.
—Когда появился портал «Православие и мир», всем казалось, что это такой сайт, который будет нести слово церковных деятелей, рассказывать про православие, про христианство, про веру, про религию, про праздники… Но вообще-то портал совсем про другое, такое ощущение. Тут нет ни одной религиозной темы. Или они все религиозные на самом деле?
— Это темы все про то, что важно человеку. Конечно, про религию, про православие мы тоже много пишем. У нас есть замечательные тексты очень интересных священников. Сейчас у нас есть цикл интервью с пастырями, которые много лет уже служат в церкви. Цикл носит такое неформальное название «Лайфхаки настоятелей». К чему они пришли за последние двадцать лет служения. Как, например, они дают благословение на венчание? В какой ситуации они понимают, что этим можно сказать: давайте венчайтесь, а кому-то, может быть, лучше посоветовать подождать. Кстати, никто не говорит, никто здесь советов, как оказалось, не даёт.
Во сколько лет ребёнка приводить в храм на полную службу, на сколько приводить — на пять минут или на десять поначалу? Как вообще человеку понять, есть ли у него какой-то прогресс в духовной жизни. Вот я решила собрать многолетний опыт новой России, новой религиозной ситуации, когда все в храм вернулись. Это, конечно, для нас очень важная тема. Но мы стараемся очень много внимания уделять в целом тем вопросам, которые составляют настоящий нерв современного общества. Потому что вопросы медицины, образования, здравоохранения, того, что происходит с молодежью, с безопасностью, — это то, что затрагивает всех. Это важно для верующих, для неверующих, для атеистов, для монашествующих… Поэтому эти темы в повестке дня в приоритете.
— Я помню твой большой пост возмущённый в Facebook, ты защищала кого-то из церковных служителей. Что там за история была, расскажи, если не какая-то секретная история.
— Пресс-секретарь Патриарха отец Александр Волков. У Волковых прекрасная большая семья и двое усыновлённых детей. И когда они этим летом усыновили младшую дочку, пошла, как всегда, серия публикаций: а чего это они об этом пишут, пиар на усыновлении… Про Лизу Глинку очень любили писать: «Да она пиарится на бомжах». Пойди попиарься на бомжах, покорми раз в неделю бомжей, пожалуйста. Лёгкий пиар такой — иди пиарься, кто тебе запрещает? И поэтому мне очень важно было написать про человека, с которым я училась вместе на одном факультете, с которым я знакома с пятнадцати-шестнадцати лет. Про то, что есть такие ситуации, в которых это не пиар, а действительно жизненная позиция. Удочерённая девочка, потрясающе она адаптировалась, сделала колоссальный прогресс за полгода. И им за это большое человеческое спасибо.
— Про тексты, которые собирают деньги – как такие истории вообще писать? Как пишутся истории про людей, которым нужны большие средства на лечение, их самих или детей. Как это происходит, кто их пишет?
— Такие истории обычно пишут журналисты. Для того, чтобы написать о такой семье, нужно к ней, как правило, поехать, побыть какое-то время, посмотреть. Только тогда будет понятно, почему действительно этот сбор нужен. Сейчас у нас открыт сбор на дом для многодетной семьи Фалиных. Они живут в Нижегородской области. Это прекрасная семья, в которой огромное количество усыновлённых детей. Сложно сказать, сколько через них уже прошло, потому что они берут детей, дети вырастают, создают свои семьи, а родители уже многократные дедушки-бабушки. Это потрясающе здоровая семья, которая очень хорошо умеет находить общий язык с самыми сложными детьми и возвращать их к жизни. Сейчас мы им собираем на дом.
Собственно, сбор не на лечение. И вроде бы всё равно мы понимаем, что всё будет хорошо. Ну, вот они живут в этой крохотной трёхкомнатной квартирке, дети там спят уже в три яруса. И пока ты к ним не поехал, пока ты с ними близко не познакомился, —непонятно, как действительно им важно переехать в нормальный дом, где они всех детей могут разместить. И они же ещё хотят детей брать, новых. Я для себя понимаю, что ребёнка я усыновлять, видимо, в ближайшее время не буду, я как-то вот не могу сейчас этого сделать. А при этом очень хочется как-то в этой всей системе поучаствовать, помочь. Я понимаю, что небольшой перевод на то, чтобы у людей, которые могут, хотят и будут это делать – это реальная возможность поучаствовать в этом деле. Будет у них классный, большой дом — будет у них и возможность для того, чтобы это дело продолжать. Поэтому очень важно съездить, посмотреть. И важно описывать ситуацию без громких слов.
Как раз перед эфиром мы об этом переписывались с директором фонда. Когда человек описывает свои эмоции – это ужасно, душераздирающая картина, трагическая ситуация. Такие тексты обычно не вызывают нужных эмоций, сострадания, решения. Человеку не надо описывать, что там трагическое происходит. Главное — внятно донести: вот такая ситуация. Происходит то-то и то-то. Семья такая, люди такие. Операция им нужна не потому, что это какая-то очень классная, крутая и замечательная, лучшая мама… Или какой-то более сложной семье или человеку — что, не надо их лечить? Это квота по нравственности? Мы лечим только самых хороших людей, только ангелов во плоти? Нет. Операция нужна, потому что нужна. Потому что человек имеет право на жизнь без боли. Поэтому важно доносить очень чётко, в чём суть проблемы. «Квоту сейчас нельзя получить, квота будет через полгода, по-другому сейчас невозможно пересадить костный мозг…» или «Помогает только этот препарат, эффективен в процессе химиотерапии, если его купить, то будет всё, может быть, нормально. А если его не купить, то будет плохо».
Если очень чётко это объяснить, то становится понятно, что будет в результате того, что мы переведём на этот сбор деньги.
— Тексты собирают быстро? Есть, например, сбор, какой-то короткий текст, а есть подробный, когда журналист едет, разговаривает и узнаёт. Такие тексты должны, по идее, собирать больше?
— Это зависит от суммы сбора, от ситуации во многом. Но мне хотелось бы вот что ещё сказать по поводу текстов, которые собирают деньги. Мы сейчас в фонде отходим потихонечку от сбора прямо на одну конкретную просьбу, допустим: «Ребёнку с таким типом заболевания нужна такая-то операция». Мы переходим к программным сборам. Покупаем, скажем, препараты химиотерапии сразу нескольким пациентам. У нас есть такая помощь, программа помощи детям с болезнью Крона.
Как бывает? Выходит какой-то ударный текст, быстро проходит по соцсетям, люди активизируются и собирают деньги на конкретную просьбу — и уже на следующий день нам пишут: «Я пришёл пожертвовать деньги, перевести, а сбор уже закрыт. А что теперь, как, допустим, этой семье помочь?» Поэтому мы берём не одного ребёнка с болезнью Крона, а мы рассказываем: дорогие родители, у которых дети с такой болезнью, приходите к нам, мы будем на ваших детей собирать. Поэтому если ты прочитал вчера про мальчика Васю, это не значит, что мальчикам Пете, Саше и Коле не нужно такое лечение, такая реабилитация. Пожалуйста, ты проникся судьбой одного ребёнка — а вот их ещё десять. И ты всё равно переводишь деньги на аналогичную операцию, аналогичное лечение, аналогичные препараты.
Поэтому сейчас мы понемножку переходим к таким программным сборам, чтобы под какую-то проблему можно было взять сразу нескольких детей или взрослых, и все они могли бы получить помощь системно. Чтобы люди знали, что с такой проблемой можно пойти в фонд «Правмира», здесь помогут.
— Мне показалось, что как раз в обеих историях, про которые ты сейчас рассказала, общество довольно агрессивно отреагировало именно в адрес тех, кто это сказал — Познера, Лебедева.
— Общество меняется. Двадцать лет назад можно было собрать деньги только на операцию голубоглазой девочке славянской внешности. Сейчас собираются деньги на паллиатив, когда мы говорим: нет, ничего не будет уже, просто должно быть качество жизни. Именно поэтому происходит такая реакция общества, потому что изо дня в день рассказывается про то, что нельзя и как должно быть.
Помимо реакции общества, здесь ещё есть несколько моментов. Во-первых, какие-то моменты могут быть изменены законодательно. И здесь от информации очень много зависит. Мы видим это на примере работы фонда «Вера». Если много, хорошо и внятно на всех уровнях говорить про обезболивание, про допуск в реанимации, про аппараты ИВЛ на дому, — в какой-то момент где-то эта брешь пробивается. Где-то в реанимацию пустят, где-то люди сами будут знать свои права, где-то люди будут знать, что у них есть право жить без боли, право на нормальное обезболивание. Включаются законодательные вопросы, знание человеком своих прав и в целом понимание обществом границ того, как можно, как нельзя, как должно быть, как не должно быть.
Я вижу, когда кто-то в социальных сетях пишет про необезболенных, находящихся в тяжёлом состоянии родственников и вижу, сколько комментариев приходит в ответ: «Звоните на горячую линию обезболивания». Пишут, что вот эта проблема решается так, вам вот сюда с этим вопросом. Нельзя оставаться без обезболивания. Нужно не лежать и терпеть, находиться в полуживотном состоянии от некупированной боли, а требовать, чтобы обезболили. Требовать, чтобы допустили в реанимацию. Требовать, чтобы была возможность поставить ИВЛ на дому. Вот это всё вместе как раз и создаёт нормально работающую систему гражданского общества. Общества, в котором понятно, что хорошо, а что плохо. Если болит — плохо, если человек обезболен — хорошо. Если ребёнок без конечностей может нормально развиваться, ходить в школу — это хорошо и здорово. Если на него показывают пальцем и говорят: «Что там мамаша аборт-то не сделала?» — это плохо, неправильно, это просто варварство.
– А кто помогает порталу «Православие и мир?» На что он существует?
— Портал «Православие и мир» существует главным образом за счет поддержки своих читателей. У нас есть люди, которые подписываются на рекуррентные платежи и которые нам помогают, — наши друзья, наши постоянные читатели. На сайте можно оформить разовое пожертвование или рекуррентный платёж – как подписку. Мы никогда не будем закрывать свои статьи, делать их прочтение платным. Для просветительского ресурса это невозможно и неправильно. Мы очень благодарны тем, кто даёт нам возможность работать, писать про коммерчески не интересные проблемы.
Благодаря нашим читателям мы успеваем записывать тех, кто уходит. Можем говорить про настоящие вещи. Мы очень благодарны тем, кто подписывается на «Правмир». Эти люди делают вместе с нами общую работу. Только вместе это возможно – вытянуть социальную журналистику.
Аудио: Радио “Эхо Москвы”